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Vivre avec l'épilepsie en Haïti : un parcours de combattant
La maladie d'épilepsie touche selon l'OMS, environ 50 millions de personnes à travers le monde. Désignée en Haïti sous le nom de "Malkadi", cette maladie est peu connue et mal comprise. Les haïtiens.nes qui souffrent d'épilepsie font face à beaucoup de difficultés compte tenu des superstitions qui y sont liées. Toutefois, chaque personne le vit différemment d'une autre.
"[...] Il est l'heure de prendre ton bain, me dit-elle. Et d'un coup j'ai commencé à la voir tourner, puis je me suis évanouie. À mon réveil, on m'a raconté que pendant quelques minutes, j'avais des convulsions et qu'un excès de liquide blanc me sortait par la bouche. Toutes les personnes qui étaient à la maison ce soir de mon anniversaire, me croyaient morte." C'est ainsi que cette jeune fille décrit le déroulement de sa première crise d'épilepsie.
Qu'est-ce que l'épilepsie ?
L’épilepsie désigne une maladie neurologique chronique se manifestant par la répétition spontanée de crises, provoquées par l'hyperactivité des neurones au niveau du cerveau. Elle désigne un fonctionnement anormal de l'activité de ce dernier. Ces crises ne se manifestent pas toujours de la même façon, elles revêtent plusieurs formes, ce qui amène les scientifiques à parler "des épilepsies" en lieu et place de "l'épilepsie". Il y a donc en ce sens, plusieurs types d'épilepsie. On parle alors d'épilepsies généralisées, d'épilepsies focales, d'épilepsies focales et généralisées combinées, ainsi que d'épilepsies non déterminées ou inconnues.
Manifestation de l'épilepsie
Les symptômes de l’épilepsie sont nombreux. En effet, cette dernière est une maladie du cerveau caractérisée par une activité électrique anormale provoquant des convulsions (avec perte de conscience), des absences, des troubles moteurs, du langage, de la mémoire ou des sens. Elle a des conséquences neurologiques, psychologiques, sociales et sur l'apprentissage des connaissances. Durant les convulsions, l’apparition de salive à la commissure des lèvres et, quelquefois, des vomissements, des libérations d'urine et de selles sont parfois constatés. Il existe cependant quelques symptômes moins sévères tels que des hallucinations, des contractions musculaires, entre autres.
Journée internationale destinée à l'épilepsie.
Depuis l'an 2000, une journée internationale est consacrée à l'épilepsie parce qu'elle était mal connue. Ainsi, dans le but de sensibiliser les gens sur cette dernière, les aider à comprendre ce qu'elle est et prévenir par la même occasion les discriminations qui y sont liées, la communauté internationale, sous la direction de la Ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) et le Bureau international de l'épilepsie (BIE), a dédié en 2015, le deuxième lundi du mois de février de chaque année à la lutte contre l'épilepsie.
Épilepsie en Haïti
En Haïti comme partout ailleurs, l'épilepsie est mal connue. Et jusqu'ici, il n'y a pas de statistiques exactes sur la proportion de personnes qui en sont atteintes au niveau du pays.
La méconnaissance de cette maladie neurologique chronique est à la base de plusieurs fausses croyances et idées nourries autour de celle-ci. En effet, selon le neurologue Quénold Désire, dans la société haïtienne, l'épilepsie est généralement considérée comme une manifestation contagieuse ou d'origine mystique plutôt qu'un mal relevant de la santé organique pouvant être traité. Le docteur en médecine poursuit en ajoutant que les gens qui sont atteints d'épilepsie sont assez souvent la cible de stigmatisations et de superstitions.
Difficultés liées à la maladie
Faëla Fédorah Pierre est une jeune fille de 21 ans qui souffre d'épilepsie. Sa première crise s'est manifestée le jour de ses 13 ans. Et, elle raconte que le cours de sa vie a changé depuis ce moment-là. "L'épilepsie est, de mon point de vue, une maladie qui peut changer totalement une personne, dépendamment du niveau d'influence que les crises ont pu avoir sur celle-ci. Pour être franche, à partir du jour où j'ai commencé à avoir ces crises d'épilepsie, ma vie entière a changé sur de nombreux points. Que ce soit physique et mental ”.
Vivre avec l'épilepsie n'est pas aisé pour certains, compte tenu des séquelles en relation avec les symptômes manifestés lors des crises. Les conséquences résultant de ces crises répétées sont multiples et peuvent être irréversibles. Une altération des capacités intellectuelles, des lésions corporelles en sont quelques-unes.
Faëla connaît les effets de cette maladie pour les avoir vécus, et dit à quel point c'était difficile pour elle. "Avec l'école cela a été des plus difficiles. Je ratais assez souvent mes cours, chose qui auparavant était inhabituelle. Je n'arrivais pas à me concentrer pour étudier comme je le devais, je tombais, m'écorchais presque toutes les parties du corps à chaque fois que venaient mes spasmes ou les convulsions", explique la jeune fille.
Attitude des proches
Des études menées, ont démontré que les parents éprouvent souvent de la peur ou de l’inquiétude, après qu'un diagnostic a été posé. Ils sont en proie à une sensation de tristesse et parfois de dépression parce qu'ils ont l'impression que leur enfant va perdre le cours normal de sa vie. "'Après le diagnostic de mon médecin en Haïti, mes parents ont décidé de m'emmener à Cuba pour d'autres tests. Mais le diagnostic du neurologue a été le même, seulement avec plus de détails. Ce n'était pas une excellente nouvelle mais ce qui comptait le plus pour ma famille sur le coup, c’est le fait que je sois en vie. On devait tous l'accepter", continue Fédorah.
Le soutien des proches
Les parents se sentent souvent impuissants face à la maladie de leurs enfants. En cas d'épilepsie, ce sentiment est fréquent. Ils se préoccupent de la sécurité de leurs enfants en leurs absences vu que les périodes de crises sont tout à fait imprévisibles. Par rapport à cela, l'inquiétude des parents des proches de cette demoiselle est d'autant plus importante puisqu'elle vit loin d'eux. "Par le fait que je vive seule à Cuba depuis quelques années, ma mère, mon père, mes tantes, mes oncles, mes cousin.e.s et mes ami.e.s sont toujours inquiet.ète.s. de mon état de santé mais j'essaie de les rassurer parce que tôt ou tard, j'aurai à vivre seule dans ma propre maison en tant qu'adulte."
Même en étant à des milliers de kilomètres, les proches de Faëla continuent de la soutenir lors de ces moments de crises. Elle explique que lorsqu'elle a des spasmes, elle appelle sa mère et une tante qui restent avec elle au bout de la ligne le temps que tout se calme.
Conseils pour vivre avec l'épilepsie
Dans une interview accordée à Banj média, le neurologue Quénold Desire, conseille aux gens qui vivent avec l'épilepsie de prendre beaucoup de précautions afin que les crises ne se manifestent pas lorsqu'ils sont à la piscine, à la cuisine, au volant...
Le médecin spécialiste précise aussi que le manque de sommeil et les scintillements rencontrés dans les discothèques ou liés à la télévision peuvent aussi bien déclencher des crises.
De la culpabilité à l'acceptation
"Dans ma tête ma vie est en danger presque tous les jours car je ne sais jamais à quel moment un spasme peut se manifester étant donné que je n'ai aucun contrôle là-dessus. Je ne supporte pas de voir ma mère, mon père, mes tantes, mes oncles pleurer après m'avoir vu dans des situations pareilles”, confie Faëla.
En somme, la jeune fille d’une vingtaine d'années, admet que l'amour inconditionnel de sa famille élargie, de ses parents et de ses amis lui donne la force de continuer à se battre pour atteindre tous ses objectifs avec l'aide de Dieu. Toutefois, elle souligne qu’elle aurait préféré ne plus faire partie de ce monde pour vivre de telles situations.
Bernard Cayo
Sources
https://www.vidal.fr/maladies/systeme-nerveux/epilepsie.html
https://www.vidal.fr/maladies/systeme-nerveux/epilepsie.html
https://www.chu-lyon.fr/journee-internationale-de-mobilisation-contre-lepilepsie
